De Analfa- en de Digibeet

Het toetsenbord van een iPad

Het is zondag vandaag. We konden uitslapen vanmorgen. Toen ik wakker werd kwam Monique net met koffie terug naar bed. Lekker ontspannen wakker worden zo. Nog wat slaapsuf pakte ik mijn iPad en de koffie en scrollde gedachteloos door de tijdlijnen op social media. 

Op Facebook stond een bericht van Sander van 5 minuten geleden. Hij was blijkbaar al wakker. Hij plaatst de laatste tijd weer video’s waarop hij rapt of FIFA21 speelt, maar iets klopte er niet. Er staan een paar regels tekst in het bericht, maar Sander kan niet lezen en schrijven. Hij is verstandelijk gehandicapt. Hij herkent soms een woord en soms typt hij een woord na, maar dan nooit zonder spelfouten. De tekst in het bericht had geen spelfouten en bestond uit hele zinnen!

Ik liet het aan Monique zien en die snapte er ook niets van. Was ik wel wakker? Heeft Sander leren schrijven zonder dat we dit wisten, of kon hij het altijd al? Is het een mirakel op zondag, of is er iemand in huis bij Sander? Ik ging verward naar beneden. Sander zat te gamen. Hij was alleen. Dat was een opluchting. Ik vroeg of hij een video had geplaatst. Dat was zo. Ik vroeg of hij die zinnen erbij had geschreven. “Nee, dat heeft mijn iPhone gedaan”. “Maar hoe doe je dat dan?”. “Met het microfoontje”. Ik snapte er nog steeds niets van en vroeg of hij het me even wilde laten zien.

We gingen samen op de bank zitten. Hij opende Facebook op zijn iPad om een bericht te plaatsen. Hierna drukte hij op het microfoontje op het toetsenbord naast de spatiebalk en sprak een tekst in. De spraak werd omgezet in geschreven tekst terwijl hij tegen zijn iPad sprak. “Zo dus, heel makkelijk” zei hij, of het de gewoonste zaak van de wereld was. Ik dacht dat ik best handig was met nieuwe techniek, maar dit had ik nog niet eerder gezien. Het microfoontje op het toetsenbord was me ook nog niet eerder opgevallen.

Hij gebruikt zijn iPhone en iPad nu dus om te schrijven en heeft dit zelf uitgevogeld. Ik ben een website aan het maken waar digitoegankelijkheid heel belangrijk is en ik weet dat een iPad kan voorlezen. Als ik hem dat kan leren, dan kan hij dus “lezen en schrijven” met zijn iPad en iPhone. Vanmiddag gingen we er samen even voor zitten. Hij had direct door hoe hij het voorlezen kon starten en stoppen. 

Om het uit te proberen gebruikten we mijn verhalen over onze avonturen. Hij wist dat ik verhalen over hem schreef. Dat had hij gehoord van anderen. Zelf had ik het hem niet eerder verteld. Dit was dus de eerste keer dat we samen naar mijn verhalen over hem zaten te luisteren. Dat was heel bijzonder en ook best een beetje spannend. Vooral bij ‘Een droomplek voor Sander‘ was het leuk hoe hij reageerde op de fantasie dat hij later misschien bij een meisje zou blijven slapen, maar nog leuker was dat hij Prime Icon Ronaldo zou winnen met FIFA23 op de PS6!

We luisterden ook naar ‘Het shirt van Opa’. Dat vond ik heel spannend. Dat is een verhaal over een hele moeilijke periode in zijn leven. Hij luisterde aandachtig, maar vertelde dat hij het zich niet kon herinneren. We hebben afgesproken dat hij in het vervolg eerst naar een nieuw verhaal luistert en dat we dan samen beslissen of we het op de website plaatsen. Dit verhaal vond hij dus leuk en mocht ik plaatsen.

Sander is analfabeet, maar vandaag was ik de digibeet. Ik hoor het commentaar op dit verhaal al: “en jij werkt in de IT!?” 😁

De wet Storm en Dwang

Twee volgels on een onstuimige avondlucht

Samen met de ouders van drie vrienden van Sander zijn we in gesprek met een grote zorginstelling. Die instelling wil een nieuwe zorglocatie bouwen in Almere. Over 2 jaar zou die klaar moeten zijn. We praten over de mogelijkheid dat Sander en zijn vrienden daar gaan wonen. We hebben inmiddels een aantal intensieve sessies achter de rug, om de verwachtingen over en weer afstemmen. We praten over onze dromen en angsten voor de tijd dat we niet meer zelf voor ze kunnen zorgen en over onderwerpen zoals zorgfinanciering, communitybuilding en zorgwetten zoals de wet Zorg en Dwang.

De wet Zorg en Dwang regelt dat Sander zelf beslissingen moeten kunnen nemen en daar dan ook zelf de gevolgen voor moet dragen, mits die geen direct gevaar voor hemzelf of zijn omgeving opleveren. Dat is best lastig, want Sander is verstandelijk gehandicapt. De praktijk leert dat jongens en meiden die in een zorginstelling gaan wonen daardoor meer vrijheden krijgen dan thuis. Dat levert dan soms gedoe op tussen begeleiders en ouders.

We zijn aan het denken gezet over hoeveel we nu thuis voor Sander beslissen en wat eigenlijk niet volgens die wet is. Bedtijd bijvoorbeeld. Hij moest altijd 10 uur naar bed. We stopten hem dan ook nog in met een kus op zijn voorhoofd. Best raar eigenlijk voor een gozer van 21. Dat doen we nu dus niet meer en dat was voor ons alle drie even wennen. Hij gaat nu alleen naar bed en beslist zelf hoe laat. Dat gaat goed. Meestal gaat hij gelijk met ons, maar soms gaat hij eerder.

Vandaag was er weer zo’n momentje. Samen met zijn vriend Marc gaan we iedere zaterdag hardlopen. Het waait vandaag heel hard met buien en windstoten. Kunnen we in dit weer wel gaan hardlopen? Ik worstelde wat met die beslissing tot ik me realiseerde dat ze die beslissing zelf moeten nemen. We zouden weer bij Marc heen en weer langs het kanaal lopen. De wind heeft daar vrij spel dus dat voorspelde geen pretje.

Sander en Marc stretchen voor hardlopen langs het kanaal.

Aangekomen bij Marc gingen we voor overleg aan de eetkamertafel zitten. Patty, de moeder van Marc, voelde iets aankomen en verdween naar de woonkamer. Ik vertelde de jongens dat ze zelf moeten beslissen of we gaan hardlopen of niet en dat ze dit samen moeten overleggen. Ik liet op buienradar zien dat het nog net in ons uurtje droog bleef, maar dat het hard bleef waaien, maar niet zo hard dat er takken van de bomen zouden breken. Buienradar heeft niet altijd gelijk en als we toch een bui krijgen, dan gaat de regen pijn doen aan ons gezicht. Het hardlopen gaat heel zwaar worden tegen de wind in.

Ik gaf Marc het woord. “We gaan gewoon” zei hij resoluut. “Ja, we gaan hardlopen” zei Sander. Mijn stille hoop dat ze “nee” zouden zeggen werd hiermee de grond in geboord, dus we gingen. Het eerste stuk langs het kanaal hadden we de wind pal in de rug. De jongens vlogen lachend met gespreide armen bij me weg. De afspraak is om na 7 minuten even te stoppen. Ik fluit ze dan letterlijk terug. Ik vertelde dat ze het beter wat rustiger aan konden doen, want tegen de wind in terug wordt zwaar. En weer vlogen ze er lachend vandoor, armen gespreid.

Er kwam toch een bui, maar gelukkig met wind mee. Na de volgende 7 minuten mochten ze alleen naar huis terug rennen. Dat ging dus pal tegen de wind in. Ze liepen bij me weg, maar ik kon zien dat ze het zwaar hadden, heel zwaar. Het hardlopen viel mij zelf ook heel zwaar. Bij windvlagen kwam ik vrijwel niet vooruit. Ik heb ze één keer even zien wandelen om uit te rusten, maar toen gingen ze weer en verdwenen ze uit beeld. Bikkels!

Bij Marc thuis nog even nagepraat over hardlopen met wind mee en wind tegen. Ze zagen er gelukkig net zo uitgewoond uit als ik me voelde. De gevolgen van hun beslissing om te gaan hardlopen hebben ze dus zelf ook goed gevoeld. Precies zoals de wet Storm en Dwang dat voorschrijft.

Voetbalfeest in een Fieldlab

We zitten met z’n allen alweer een jaar opgesloten in Coronamaatregelen. Een jaar geleden zijn we voor het laatst samen naar een voetbalwedstrijd geweest. Daar kwam zondag verandering in. Sander en ik zaten samen met 1349 andere supporters in een bubbel op de tribune bij de absolute topper in de Keukenkampioen Divisie: Almere City tegen SC Cambuur.

Sander werkt 2 dagen per week bij Almere City in het onderhoud van gebouwen en terreinen. De week voor de wedstrijd kreeg hij, net als alle andere medewerkers, de mogelijkheid om kaarten voor de wedstrijd te krijgen. De wedstrijd werd gebruikt als zogenaamd Fieldlab. Dit is een experiment voor het weer toelaten van bezoekers bij grote evenementen.

Aan zo’n Fieldlab zit wel wat extra geregel vast. Twee dagen voor de wedstrijd moesten we op Corona getest worden, zodat je geen Corona mee het stadion in neemt. Je moet je ook registreren in een speciale app waaruit je alle instructies krijg voor wat je wel en niet mag in het stadion. In het stadion zaten drie zogenaamde bubbels met ieder hun eigen instructies voor bv. wel of niet juichen, wel of niet afstand houden en wel of geen mondkapjes. En volgende week moet weer die wattenstaaf van een meter je neus en keel in.

Bij aankomst was het even zoeken naar parkeren voor onze groene bubbel en de groene looproute. Kaarten en de uitslag van de Coronatest laten zien en temperatuur opmeten en met een geotag om onze nek konden we het stadion is. Met die geotag kunnen de bewegingen van de bezoekers gevolgd worden.

Maar genoeg over al het geregel. Dat hadden we er graag voor over. Het was weer prachtig gevoel toen de spelers het veld opkwamen, begeleidt door vuurwerk en juichende supporters; kippenvel. Naast de wedstrijd heb ik vooral genoten van alle “hoi Sanders”, duimpjes omhoog, boxen en praatjes als Sander weer een collega tegen kwam die aan het werk was of ook op de tribune zat. Ik had me nooit gerealiseerd dat hij hier zo ‘thuis’ is. De wedstrijd werd helaas verloren, maar het voetbalfeest kende alleen maar winnaars.

En oh ja, Sander is verstandelijke gehandicapt. Maar doet er niet toe. Het was weer ouderwets gaaf om samen op de tribune te zitten.

En dan hou je ze niet meer bij

Door Corona ligt het voetballen stil bij Sportclub Only Friends. Om in conditie te blijven gaan we één keer in de week hardlopen. Sander is 21 jaar en heeft een verstandelijke beperking. Hij kan niet alleen hardlopen, dus doen we dit samen.

Sinds kort loopt ook Marc mee. Marc is een goede vriend van Sander en hij heeft een vergelijkbare beperking. Marc zit op hockey bij de Almeerse Hockey Club en heeft net als Sander een prima conditie. Marc en Sander lopen harder dan ik. Dat heb ik opgelost door 4 setjes van 7 minuten hard te lopen met 3 minuten wandelen. Na 7 minuten fluit ik ze dan letterlijk terug en starten we met z’n drieën weer de volgende 7 minuten. Afgelopen zaterdag liepen we een nieuwe route bij Marc thuis. We liepen heen en weer langs het kanaal. Zoals altijd rennen zij al kletsend bij me weg en probeer ik de achterstand niet al te ver op te laten lopen.

Tijdens gesprekken met een zorginstelling, waar Marc en Sander misschien gaan wonen, is ‘loslaten’ een steeds terugkerend thema. En toen kwam het in me op: “zal ik die gasten de laatste 7 minuten vrij laten om zelfstandig terug naar huis te rennen?”. Die gedachte leverde een knoop in mijn maag op: “gaan zij de weg terug vinden?”, “worden ze niet ondersteboven gereden door een brommer op het fietspad of een auto in de woonwijk?”, “wat vindt Patty, de moeder van Marc, ervan als ik dat zonder overleg doe?”. De laatste 7 minuten braken aan en zonder dat ik er verder bij nadacht zei ik dat ze naar huis konden rennen en niet op mij hoefden te wachten.

En weg waren ze. Ze liepen nog veel harder dan normaal. Blijkbaar trekt de PS4 toch meer dan het hardlopen met die ouwe. Ik stuurde Patty een appje dat de jongens alleen op weg gingen en gelukkig kreeg ik geen verontwaardigde reactie terug. Ik zette ook een hoger tempo in en probeerde ze in beeld te houden, maar dat lukte niet. Ik zag al snel sterretjes en struikelde toen over mijn tong. Ik schrok. Ik zag ze echt niet meer. Ze waren weg. Ik wilde eigenlijk niet loslaten, maar alleen de teugels wat vieren. Daar dachten Marc en Sander blijkbaar heel anders over.

Toen mijn laatste 7 minuten erop zaten en ik aan het uitlopen was kreeg ik een appje van Patty: “Alles goed?”. Ik schrok me rot en appte terug “zijn de jongens thuis?”, “Ja, al een kwartier, waar blijf jij?”. Dat was een hele opluchting, maar hoezo “al een kwartier”. Toen bleek dat ik met het zwart voor mijn ogen de afslag van het kanaal naar de woonwijk voorbij was gerend en steeds verder weg liep. Blijkbaar hadden zij wel de weg terug gevonden en ik niet.

Toen ik bij Marc thuis aankwam waren de jongens al bijna onder de douche vandaan. “Waar bleef je nou kaaskop” vroegen ze lachend. Toen ik naar die twee lachende koppen van die twee grote kerels keek moest ik mezelf wel afvragen: “wie van ons heeft er hier nu eigenlijk een beperking?”.

Een droomplek voor Sander

We zijn in gesprek met een zorginstelling voor een begeleide woonplek voor Sander. De gesprekken gaan over wederzijdse verwachtingen. Ze vroegen naar onze droom voor Sander. Hoe ziet zijn toekomst er uit? Dus schrijf ik dit keer geen verhaal over wat we hebben meegemaakt. Het verhaal hieronder is fictie over wat Sander hopelijk gaat meemaken. 

Het is juni 2023, een mooie voorjaarsavond. Ik haal Sander op om naar voetbaltraining te gaan. Hij woont in Middelpunt. Middelpunt is een locatie waar jongeren zoals Sander kunnen wonen. Ze hebben daar 24-uurs begeleiding. Sander heeft een eigen studio-appartementje. Niet te klein en niet te groot. Hij woont op de 3e verdieping. Vanaf zijn balkon heeft hij een mooi vrij uitzicht. Hij heeft een eigen douche en toilet en een keukenblokje om zelf zijn brood te smeren. Middelpunt ligt in het centrum van de wijk, vlak bij winkels, openbaar vervoer, gezondheidscentrum en natuur. Bij de buurtsuper doet hij zelf boodschappen. Ze kennen daar de bewoners van Middelpunt en helpen ze een handje. Middelpunt is in 2022 gerealiseerd, volledig in overleg met toekomstige bewoners en buurtbewoners. Het gebouw is energie neutraal en gemaakt van duurzame materialen. De bouw was een voorbeeld in Almere.

Zoals iedere maandag- en woensdagavond staat hij bij de ingang te wachten. Hij heeft de goede kleren aan. Dat regelt R2-D2. R2-D2 is een sociale robot. Ik zie hem meer als een super slimme en leuke wekker. Hij vertelt Sander wat voor weer het is en welke kleding daarbij hoort. Hij zorgt er ook voor dat hij ‘s ochtends niet te lang onder de douche staat. Als zijn routine op een dag wat anders is dan normaal vraagt R2-D2 of alles goed met hem gaat. R2-D2 kan een seintje naar de begeleiding sturen, ook als Sander daar zelf om vraagt. Tandenpoetsen en nagels knippen kan R2-D2 niet. Dat doen de begeleiders nog.

Sander stapt in en we rijden naar Ajax Only Friends in Amsterdam. Hij speelt daar voetbal in de KNVB G-competitie en ik ben daar trainer. Aanstaande woensdag kan ik een keertje niet, maar dat is geen probleem. Er gaat dan een begeleider of een vrijwilliger uit de buurt met hem mee. Vaak gaat er ook een andere bewoner mee om kennis te maken met het sporten bij Only Friends. Middelpunt en Only Friend hebben hier goed contact over. Sport is zo belangrijk voor die gasten. Toen Sander klein was zag ik hem dat niet doen. Nu is sport niet weg te denken uit zijn leven. Sport heeft in hoge mate bijgedragen aan de grote en sterke vent die hij nu is.

Als we terugkomen zet ik hem voor de deur af. Meestal gaat hij dan douchen en met zijn vrienden nog even chillen in hun gemeenschappelijke woonkamer. Dit keer gaat hij direct bij vrienden op het terras van De Plint zitten. Ze zitten daar te kletsen met een jong stel uit de buurt. Er zitten meerdere mensen uit de buurt op het terras. De Plint is een eetcafé in Middelpunt met natuurlijke producten op het menu. Deze komen veelal van lokale boeren en bedrijven in samenwerking met de plaatselijke markt. In De Plint komen bewoners van Middelpunt en bewoners uit de buurt. Een paar bewoners van Middelpunt hebben dagbesteding bij De Plint. Op zondag treedt Sander er wel eens op. Hij rapt dan nummers van Ali B en Yes’r. Muziek is gelukkig belangrijk in Middelpunt, want Sander doet dit heel graag. Als ik wegrij zwaai ik nog naar hem, maar hij ziet me al niet meer.

Ik heb weer meegevoetbald. Ze lopen me tegenwoordig links en rechts voorbij. Dat steekt een beetje, maar zij vinden het prachtig. Goed voor mijn conditie en coachen vanuit het veld gaat ook beter dan vanaf de zijlijn. Thuis loop ik naar boven om te douchen. Het Ajax-naambordje hangt nog op de deur van zijn vroegere slaapkamer. Zondag speelt Ajax tegen Almere City. Sander werkt twee dagen in de week bij Almere City. Hij gaat er zelf met de bus naartoe. Dat hebben wij nooit aangedurfd, maar de begeleiders van Middelpunt hebben hem dat geleerd en het gaat goed. Almere City is in 2021 gepromoveerd naar de Eredivisie en hebben nu een mooie plek in de middenmoot. De wedstrijd tegen Ajax in Almere is natuurlijk heel speciaal voor Sander. Hij speelt zelf bij Ajax en werkt bij City. Vorig jaar zijn we met z’n drieën naar de wedstrijd geweest. Dit keer gaat Sander met vrienden uit Middelpunt naar de wedstrijd. Begeleiders van Middelpunt en City hebben dit samen voor de jongens en meiden geregeld.

Ik ga vroeg naar bed. We hebben de slaapkamer eindelijk verbouwd. Mijn iPad ligt op een kastje dat Sander bij Weet Hoe je Leeft! voor ons heeft gemaakt. Hij werkt daar 3 dagen per week. Er werken daar nog een paar bewoners van Middelpunt. Het vervoer wordt voor ze geregeld. Ik weet eigenlijk niet meer door wie. Maakt ook niet uit. Er is goed overleg tussen begeleiders van Middelpunt en Weet Hoe Je Leeft!, dus dat komt altijd goed. Op mijn iPad maak ik nog wat FIFA23 puzzels. Uit een reward verschijnt de Prime Icon van Ronaldo!! Ik flip en grijp de telefoon om Sander te whatsappen. Ik krijg een beeldscherm vol emoticons van hem terug. Even later word ik uit de FIFA-app geknikkerd. Dat betekent dat hij zijn PS6 heeft aangezet voor een potje met Ronaldo. Als hij het maar niet te laat maakt.

Dat geldt ook voor vrijdagavond. Hij gaat dan met vrienden en vriendinnen naar de Time out Disco van Stichting ABRI bij Café Man at Work, maar zaterdag heeft hij een wedstrijd. Inmiddels gaat zowat heel Middelpunt naar de disco. De begeleiders van ABRI en Middelpunt leiden dit samen elke keer weer in goede banen. De maandelijkse ABRI Soos is tegenwoordig in De Plint. Sander ziet dan ook weer vrienden die niet in Middelpunt wonen. Middelpunt en ABRI organiseren samen ook dit jaar weer een zomervakantie voor de jongens en meiden. Zaterdag komen Menno, Petra en Carry kijken naar de wedstrijd. Ze gaan ‘s ochtends eerst even bij Sander op visite en nemen hem dan mee naar het Friendship Sports Centre. Sander vindt het geweldig als er familie op visite komt. Ik hoop dat hij zaterdag uitgeslapen is.

Morgen hebben we overleg bij Middelpunt. Sander is verliefd geworden op Anisah. Zij woont ook in Middelpunt. Sander is wel vaker verliefd geweest, maar dit keer is het anders. Het lijkt minder gespeeld. Anisah en Sander hebben gevraagd of ze bij elkaar mogen blijven slapen. Het overleg is met de ouders van Anisah, de begeleiding en een deskundige van de zorginstelling. Ik vind het moeilijk en spannend. Ik hoop dat dit kan. Ik gun het hem zo om ook in de armen van zijn lief wakker te worden. Ik draai me om naar Monique en val in slaap. Ik droom van de reis naar Lapland die we gaan maken. Na 24 jaar onze eerste reis zonder Sander.

Loslaten, maar waar?

Sander heeft een verstandelijke beperking. Dat zou niet bijzonder moeten zijn en dat is het meestal ook niet. Soms is het dat wel. Bijvoorbeeld bij keuzes voor school en werk. De hoeveelheid en complexiteit van zorgwetten is dan groot. Dat maakt het voor niemand makkelijk. Je moet sterk in je schoenen staan om je hier een weg door te vinden. Wij hebben geluk, we hebben de vaardigheid en de kracht.

Mijn grote vriend is vorige week 21 geworden. Hij is al lang groter en sneller dan ik. Hij gaat naar zijn werk, zit op voetbal en gaat met vrienden naar soos, disco en op vakantie. Thuis gamed hij met vrienden en soms is hij verliefd. Niets bijzonders, alles op zijn mannier. Zijn werk is dagbesteding bij Weet Hoe je Leeft en bij Almere City FC. Zijn sport is G-voetbal bij Ajax Only Friends. Soos, disco en vakanties hebben begeleiding van Stichting ABRI. FIFA 21 speelt hij beter dan ik.

Maar wat nu als wij er niet meer zijn om alles voor hem te regelen? Hij is 21, een leeftijd waarop ze normaal uitvliegen. Dat moet voor hem toch ook kunnen? Gelukkig kan dat ook, maar weer maken wetten en uitvoeringsinstanties het er niet makkelijker op. Grofweg zijn er twee keuzes: je stopt hem in een zorginstelling of je realiseert samen met andere ouders een woongroep met zorg en begeleiding. Dat laatste heet dan een ouderinitiatief. 

Natuurlijk stop je je kind niet in een instelling. Daar moet je maar hopen of hij naar zijn werk kan blijven gaan, kan blijven voetballen en al het andere kan blijven doen wat hij leuk vindt en waar zijn sociale contacten zijn die voor hem zo belangrijk zijn geworden. In een instelling loopt zijn geluk gevaar. Maar als je niet de vaardigheid hebt om een ouderinitiatief op te tuigen, dan is er geen andere keus.

Dus wordt het een ouderinitiatief en “In Almere kan het”. Het is anderen ook gelukt, maar jeetje mina, ik ben nu al zo’n 4 jaar bezig met ouderinitiatieven. De wet- en regelgeving is ook hier een ondoordringbaar woud waar vele instellingen bij nodig zijn om je daar doorheen te helpen. Aan bouwgrond komen zou in Almere niet moeilijk moeten zijn. Helaas, niets is minder waar. Bij de gemeente werken vele goede mensen die zonder meer allemaal enthousiast worden van je plannen, maar verwijzen je van het kastje naar de muur als er iets besloten moet worden. Gelukkig heeft de gemeente dit onderkent en is er één Initiatievenloket geopend. Ik ben er een paar keer geweest. Nu word je vanaf één centrale plek binnen de gemeente van het kastje naar de muur gestuurd.

Bij een ouderinitiatief moet je dus alles zelf regelen. Je moet zelf een woning laten bouwen of laten aanpassen en zelf zorgmedewerkers in dienst nemen of bij een zorginstelling inhuren. Ook als alles draait moet je erbij blijven om alles draaiende te houden. Als ouder ben je dan vrijwilliger of bestuurder geworden bij een kleine zorginstelling die je zelf samen met anderen hebt opgericht. Indirect hebt je dus nog steeds zelf de zorg en dan komt weer dezelfde vraag: “wat nu als ik dood ben, wie neemt dat dan van me over?” Bij de net opgerichte Landelijke Vereniging van Ouderinitiatieven is dat nu het belangrijkste thema. 

Eind 2020 raakte ik in gesprek met Philadelphia, een grote zorginstelling. Dit waren verrassend leuke gesprekken. Ze hadden een woonlocatie in Almere gerealiseerd, volledig in samenwerking met ouders en gericht op de sociale netwerken van de bewoners en integratie met de buurt. Ik sprak met een communitybuilder en een buurtontwikkelaar. Dit zijn geen beroepen die ik daar zou verwachten. Mijn vooroordeel over grote zorginstellingen liep flinke averij op.

En toen maakte op 27 november 2020 de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland hun visie voor 2030 bekend: “we breken de instellingen open en we richten ons niet alleen op de zorg, maar vooral ook op de sociale netwerken van de bewoners, zodat ze net als iedereen een mooi en betekenisvol leven kunnen leiden”. In de leuke tekenfilm hieronder vertellen ze het verhaal van Jeroen als voorbeeld om hun visie uit te leggen.

Drie dagen later horen we van Philadelphia dat ze in Almere een nieuwe woonlocatie gaan bouwen die een voorbeeld van deze visie moet worden. Wordt het dan toch een zorginstelling?

Naar München en weer terug

We vinden het alle drie leuk om een voetbalreis te maken. Dat is een lang weekeinde weg, waar we een stad en een voetbalwedstrijd bezoeken. Barcelona, Manchester, Madrid en Milaan zijn al aan de beurt geweest. Nu was München aan de beurt en de wedstrijd werd Bayern München tegen Red Bull Leipzig op zondag 9 februari 2020. De nummers 1 en 2 van dat moment. Dat beloofde een mooie pot, maar dat werd het niet. Het werd wel een hele bijzondere belevenis!

Dit keer was het anders. Monique ging met vriendinnen een lang weekeinde weg en Sander en ik besloten samen op voetbalreis te gaan. Met z’n tweeën naar München, vader en zoon. We boekten de reis weer bij Forza Voetbalreizen. Met de taxi naar Schiphol, met de KLM naar vliegveld München en met de bus naar het hotel. Het hotel lag vlakbij het Centraal Station. Vandaar konden we met de metro naar de Allianz Arena.

De heenreis liep op rolletjes. Op het vliegveld in München was het even zoeken naar de bus naar het centrum, maar verder liep alles prima. We kwamen op vrijdag aan en de wedstrijd was op zondag. We zouden maandag weer terugvliegen. Op vrijdagavond een beetje de stad verkend en lekker uit eten geweest. Op zaterdag hebben we de weg naar het stadion gezocht en de stadiontour gedaan. Een rondleiding door het stadion en een bezoek aan het clubmuseum is vaste prik bij elke voetbalreis, net als het bezoek aan de officiële fanshop om een voetbalshirt te scoren.

Op zondag naar de wedstrijd. Alleen al het zien van de in het donker verlichte Allianz Arena is een hele belevenis. Net als het in de stroom meegevoerd worden door tienduizenden andere supporters. De wedstrijd viel tegen. Geen van beide teams nam risico’s en de pot eindigde in een bloedeloze brilstand. 

Het was die dag al flink gaan waaien en dat werd een zeer zware storm die zelfs een eigen naam verdiende: Storm Ciara. Vluchten werden gecanceld, maar gelukkig stond die van ons nog op planning, tot we maandagochtend wakker werden. Ook wij konden niet meer terug. Overleg met Louis van Forza leverde verschillende alternatieven met vliegtuig en trein, maar bij allen moest er overgestapt worden en overal vielen er vluchten en treinen uit. De enige zekerheid om thuis te komen was het huren van een auto. Ik kon een optie voor dinsdagochtend krijgen op een huurauto die ik in Almere weer kon inleveren. Gelukkig konden we nog een extra nacht in het hotel blijven.

Ik zag wel op tegen die lange rit, maar het was de enige zekerheid om thuis te komen. Bij Sander werkt dit anders. Hij is verstandelijk beperkt en heeft houvast aan structuur. Het plan was om die maandag naar huis te gaan, dus moesten we op weg. Dat we misschien niet aan zouden komen was voor hem niet belangrijk. Over dit dilemma toch maar even met Monique gebeld. Totdat Sander Monique aan de telefoon kreeg had hij zich heel stoer gehouden met al die spanning. Maar met zijn moeder aan de lijn kwam er toch even een huilbui. We besloten om op weg te gaan met de trein.

Op het Centraal Station was het ‘s ochtends een chaos met gestrande reizigers. Later in de ochtend was het totaal uitgestorven. Halverwege de middag kwam het treinverkeer een beetje op gang, maar het bleef chaotisch. Treinen gingen toch niet die wel zouden vertrekken en kwamen niet binnen op perrons waar ze verwacht werden. De informatieborden liepen hopeloos achter de feiten. We hadden tickets voor een ICE naar Amsterdam en al een paar keer waren we hoopvol en voor niets naar een perron gelopen. Het werd steeds later in de middag en de kans dat we konden vertrekken werd steeds kleiner.

Sander kan niet lezen, maar ergens eind van de middag zag hij “Amsterdam” boven een perron staan. We gingen maar weer eens kijken. Het was inderdaad een ICE die richting Amsterdam zou gaan. De conducteur gaf wel aan dat er weinig kans was dat zij ook aan zouden komen. Er was nog steeds overal hommeles met bomen op het spoor en kapotte bovenleidingen. We besloten in die trein te gaan zitten. Sander helemaal blij want we gingen naar huis. Ik ongerust, want geen idee waar we zouden stranden en dat kon wel eens diep in de nacht gebeuren.

Na een uur vertrok de trein en bij Sander vertrok de spanning helemaal. Louis van Forza bood aan om stand-by te blijven. Ik kon hem bellen als we zouden stranden, ook als het laat werd. Hij ging dan onderdak voor ons zoeken. Halverwege de reis ging het fout. De trein moest omgeleid worden en kon niet door naar Amsterdam. ICE ging proberen om in Frankfurt bussen naar Amsterdam te laten rijden, maar kon nog geen garanties geven. Na overleg met Louis besloten we Frankfurt voorbij te rijden en in Duisburg uit te stappen. Daar kon hij een hotel regelen vlak naast het station. Vanuit Duisburg rijden er veel treinen naar Amsterdam en de storm zou gaan liggen. Er was dus een goede kans om de volgende dag vanuit Duisburg naar huis te kunnen.

De ICE kwam inderdaad aan in Duisburg. Hoewel het laat was zijn we in de bar van het hotel nog even gaan chillen met een lekker koud biertje. Lekker geslapen, lekker ontbeten en weer naar het station. Het treinverkeer was weer bijna normaal en we vonden snel een trein naar Amsterdam. Toen we in Amsterdam waren en daar alles weer normaal was ontspande ik en kon ik toch wel genieten van dit avontuur samen. Hieronder nog een paar leuke foto’s.

Het shirt van Opa

Onze zoon Sander is verstandelijk beperkt. Hij is 15 als hij plotseling verandert van een lieve, sociale en gevoelige jongen in een gewelddadige tiener. We moeten letterlijk met hem vechten om hem naar bed en naar school te krijgen. Hij wordt snel kwaad, gooit met zijn dierbare spullen en schopt en slaat iedereen die hem lief is, thuis, op school, bij sport. Dit werd van kwaad tot erger. We kennen Sander niet meer terug. We zijn hem aan het verliezen.

School en sport kennen hem zoals hij was. Iedere keer krijgt hij weer het voordeel van de twijfel en mag hij blijven. Ze helpen waar ze kunnen. Op school gaat hij naar een speciale structuur klas en bij zijn sportclub schrikken de trainers en coaches niet van explosief gedrag. Daar zijn we De Aventurijn en Sportclub Only Friends voor altijd dankbaar voor.

We zoeken hulp en ‘s Heeren Loo kan die bieden, maar dan moet er wel een indicatie van het wijkteam komen. Dat duurt standaard 6 weken en het lukt me niet om de urgentie over te brengen. Ook met hulp van ‘s Heeren Loo lukt dit niet. De uitvoering van de WMO is net overgegaan van de centrale overheid naar de gemeenten en het is duidelijk dat de wijkteams als bureaucraten kijken naar regels en niet naar mensen die zorg nodig hebben. 

Uit wanhoop pak ik een keer de telefoon en bel meldpunt huiselijk geweld. Ik doe mijn verhaal en de eerste reactie aan de andere kant van de lijn was “jezus niet weer het wijkteam in Almere”. Hij kon helaas niets anders doen dan een aantekening maken en het wijkteam laten weten dat ik gebeld heb. Blijkbaar heeft dit toch wat los gemaakt, want een week later ligt de indicatie op de mat. Helaas moeten we alsnog op de wachtlijst bij ‘s Heeren Loo.

Een paar weken later kunnen we starten, maar de indicatie van het wijkteam blijkt verlopen. De jonge man van het wijkteam kan de verlenging echter niet afgeven zonder een voortgangsverslag en hij gaat hier weer 6 weken over doen. Ook als ik vertel dat er geen voortgangsverslag is, omdat we nog niet zijn begonnen, blijft hij bij zijn standpunt dat er volgens de procedure eerst een voortgangsverslag moet komen. Toen ben ik aan de telefoon ontploft. De beloftes die ik hem toen gedaan heb zal hij zich ongetwijfeld nu nog kunnen herinneren. Een week later was de herindicatie binnen en konden we van start.

Het was 7 juli 2016. Na veel gesprekken, testen en observaties hadden we die ochtend een gesprek met coördinerend behandelaar Annemieke. Ze vertelde dat één van haar collega’s het vermoeden had van onverwerkt verlies. Ze vroeg of hier sprake van kon zijn. Terwijl we vertelden wat hij in korte tijd had meegemaakt sprongen bij Annemieke de tranen in haar ogen: “Sander is sociaal emotioneel nog maar 2 jaar en dit is zelfs veel voor een normaal volwassen mens”. In korte tijd is Sander zijn grootouders verloren, zijn tante, zijn juf, zijn vriend en de vader van zijn vriend. Hij is in veel ziekenhuizen geweest en op alle uitvaarten. We maakten de afspraak om hier bij psychomotorische therapie (PMT) aandacht aan te besteden.

We waren eerder al begonnen met PMT. Omdat Sander zo sportief is leek dat goed bij hem te passen. Therapeute Margriet wilde door middel van sport en spel Sander zijn grenzen voor stress en wanhoop opzoeken, om hem er zo mee om te leren gaan. Dat bleek lastiger dan gedacht, want Sander vindt alle sporten leuk en is een flinke doorzetter.

Die middag hadden we weer PMT. Ik was wat laat en griste snel de nodige sportkleding uit zijn kast. In de kleedkamer wilde Sander tot mijn verbazing het Ajax-shirt niet aan: “Dat is het shirt van opa”. Het was het shirt dat mijn vader aanhad toen we met zijn drieën naar Ajax zijn geweest. Sander vouwde het shirt weer netjes op en liet het met twee handen voorzichtig terugglijden in zijn sporttas. 

In de sportzaal vertelde ik Margriet over het shirt terwijl Sander aan het warmlopen was. Ze wilde dit meteen maar aangrijpen om achter de rouwverwerking te komen. Toen Sander naast ons kwam zitten vroeg ze of ze het shirt van opa mocht zien. Hij ging het shirt halen. Terwijl hij het shirt vast had vroeg ze of hij wat wilde vertellen over de mensen die dood waren. Sander begon te vertellen over ome Ben, opa en oma Bus, opa en oma Taart, tante Wil, juf Charlotte, Marco, Marco’s vader Henk en Johan Cruyff. Soms met opmerkelijke details over de uitvaarten. Hij begon te huilen en toen brak er iets. Hij begon te gillen, verschrikkelijk hartverscheurend te gillen. Ik greep hem vast, maar hij kwam niet tot bedaren. Margriet ging een zitzak halen en daar gingen we samen op liggen. Sander bleef gillen en ik probeerde hem te kalmeren en te troosten. Margriet vroeg met tranen op haar wangen om dat niet te doen. Ik moest hem laten huilen. Het moet eruit, dus ik moest zorgen dat hij bleef huilen. Iedere keer als hij weer wat rustiger werd vroeg ik naar opa en zo bleef hij gillen en huilen. Ik vond het verschrikkelijk dat ik hem niet mocht troosten en dat ik hem zo moest blijven kwellen. Ik ging zelf ook kapot.

Zo lagen we daar samen huilend en gillend in elkaars armen op rode zitzak. Het moet er echt uit zei Margriet, ga thuis op bed liggen en ga hiermee door. We reden huilend naar huis en hebben nog uren samen huilend en schreeuwend op bed gelegen. In de dagen en weken erna herhaalde zich dit bij het ophalen van herinneringen. In die weken werd Sander rustiger. Het gillen ging over in huilen en de huilbuien gingen over in gesprekken. Langzaam maar zeker kwam Sander bij ons terug. Op dit moment is hij gelukkig al lang weer die lieve, gezellige, stoere en sportieve gozer die hij is.

Zo, het staat op papier. Het lucht op. Helpt mij ook om dit een goed plekje te geven denk ik. Gelovig ben ik niet, maar toch verdenk ik die ouwe ervan dat hij ons heeft gered door stiekem zijn shirt in die sporttas te stoppen.

Bedankt Pa, ik mis jullie.

De wet is niet Gewoon Anders

In juli 2011 werden mijn zoon Sander en zijn vier ZML klasgenootjes 1 week voor het einde van het schooljaar van de basisschool De Klaverweide weggestuurd. Zonder inspraak en instemming van ouders. Zoals je in de artikelen Het kan ook Gewoon Anders en Rekenen, maar dan Gewoon Anders kunt lezen, wordt hierbij de wet, zorgvuldig bestuur en goed fatsoen met voeten getreden.

Een jaar later, vlak voor de zomervakantie van 2012, doet de De Raad van Toezicht van de Almeerse Scholen Groep (ASG) uitspraak op ons bezwaarschrift en verklaart deze gegrond, op basis van een advies van haar Bezwarencommissie. Het College van bestuur van ASG berust in dit besluit van haar baas en beidt ons haar excuses aan.

Hiermee staat het vast. De directies en besturen van De Klaverweide, De Almeerse Scholengroep en Stichting Gewoon Anders (SGA) zaten fout. Van ASG hebben we excuses ontvangen, maar van De klaverweide en SGA hebben we nooit meer iets gehoord, terwijl Ruud Pet, de directeur van SGA, de echte boosdoener in dit verhaal is.

Tijdens het schrijven over wat er is gebeurd steekt mijn boosheid en verontwaardiging steeds weer de kop op en dit kleurt natuurlijk mijn tekst. Voor diegene die hun eigen kleur aan dit verhaal willen geven zijn hieronder alle stukken te downloaden, zoals die zijn behandeld door de Bezwarencommissie van ASG. Je kunt hiermee zelf hoor en wederhoor toepassen. Het verweer van de advocaat van ASG geeft een aardig kijkje in de bestuurlijke keuken van ASG en hun relatie met SGA.

Als goed voornemen voor 2013 sluit ik dit verhaal nu definitief af en accepteer de excuses van John van der Vegt namens het College van Bestuur van het Almeerse Scholen Groep in de hoop dat zijn club zich een volgende keer twee keer bedenkt voor zij weer Ruud Pet klakkeloos volgen en hem zo helpen om de rechten van ouders en kwetsbare kinderen schaamteloos onder de voet lopen.

Rekenen, maar dan Gewoon Anders

Het Rekenwonder van Stichting Gewoon AndersZoon Sander en 4 ZML klasgenootjes worden 1 week voor het einde van het schooljaar van school weggestuurd. Zonder inspraak en instemming van ouders. Vele wetten en regels worden hierbij overtreden. Zoals je in het blog Het kan ook Gewoon Anders kunt lezen is dit besluit gebaseerd op een begroting van de directeur van Stichting Gewoon Anders, de heer Ruud Pet.

Volgens Pet in Almere Vandaag is er 60.000 euro te kort om de klas van Sander te laten bestaan. Tijdens de bespreking met de ouders wilde Pet niet ingaan op deze begroting. Ook de directrice van de school Nancy Meuleners “vond dit te moeilijk”. Zelfs Marie-Trees Meerenboer van het College van Bestuur van de Almeerse Scholen Groep – zij is de baas van Meuleners – negeert ons verzoek om een gedetailleerde onderbouwing. Rest ons niets anders dan zelf deze ‘begroting’ uit te pluizen. Kijkt u mee? Te triest om leuk te zijn.. Lees verder “Rekenen, maar dan Gewoon Anders”