Sander heeft een verstandelijke beperking. Dat zou niet bijzonder moeten zijn en dat is het meestal ook niet. Soms is het dat wel. Bijvoorbeeld bij keuzes voor school en werk. De hoeveelheid en complexiteit van zorgwetten is dan groot. Dat maakt het voor niemand makkelijk. Je moet sterk in je schoenen staan om je hier een weg door te vinden. Wij hebben geluk, we hebben de vaardigheid en de kracht.

Mijn grote vriend is vorige week 21 geworden. Hij is al lang groter en sneller dan ik. Hij gaat naar zijn werk, zit op voetbal en gaat met vrienden naar soos, disco en op vakantie. Thuis gamed hij met vrienden en soms is hij verliefd. Niets bijzonders, alles op zijn mannier. Zijn werk is dagbesteding bij Weet Hoe je Leeft en bij Almere City FC. Zijn sport is G-voetbal bij Ajax Only Friends. Soos, disco en vakanties hebben begeleiding van Stichting ABRI. FIFA 21 speelt hij beter dan ik.

Maar wat nu als wij er niet meer zijn om alles voor hem te regelen? Hij is 21, een leeftijd waarop ze normaal uitvliegen. Dat moet voor hem toch ook kunnen? Gelukkig kan dat ook, maar weer maken wetten en uitvoeringsinstanties het er niet makkelijker op. Grofweg zijn er twee keuzes: je stopt hem in een zorginstelling of je realiseert samen met andere ouders een woongroep met zorg en begeleiding. Dat laatste heet dan een ouderinitiatief. 

Natuurlijk stop je je kind niet in een instelling. Daar moet je maar hopen of hij naar zijn werk kan blijven gaan, kan blijven voetballen en al het andere kan blijven doen wat hij leuk vindt en waar zijn sociale contacten zijn die voor hem zo belangrijk zijn geworden. In een instelling loopt zijn geluk gevaar. Maar als je niet de vaardigheid hebt om een ouderinitiatief op te tuigen, dan is er geen andere keus.

Dus wordt het een ouderinitiatief en “In Almere kan het”. Het is anderen ook gelukt, maar jeetje mina, ik ben nu al zo’n 4 jaar bezig met ouderinitiatieven. De wet- en regelgeving is ook hier een ondoordringbaar woud waar vele instellingen bij nodig zijn om je daar doorheen te helpen. Aan bouwgrond komen zou in Almere niet moeilijk moeten zijn. Helaas, niets is minder waar. Bij de gemeente werken vele goede mensen die zonder meer allemaal enthousiast worden van je plannen, maar verwijzen je van het kastje naar de muur als er iets besloten moet worden. Gelukkig heeft de gemeente dit onderkent en is er één Initiatievenloket geopend. Ik ben er een paar keer geweest. Nu word je vanaf één centrale plek binnen de gemeente van het kastje naar de muur gestuurd.

Bij een ouderinitiatief moet je dus alles zelf regelen. Je moet zelf een woning laten bouwen of laten aanpassen en zelf zorgmedewerkers in dienst nemen of bij een zorginstelling inhuren. Ook als alles draait moet je erbij blijven om alles draaiende te houden. Als ouder ben je dan vrijwilliger of bestuurder geworden bij een kleine zorginstelling die je zelf samen met anderen hebt opgericht. Indirect hebt je dus nog steeds zelf de zorg en dan komt weer dezelfde vraag: “wat nu als ik dood ben, wie neemt dat dan van me over?” Bij de net opgerichte Landelijke Vereniging van Ouderinitiatieven is dat nu het belangrijkste thema. 

Eind 2020 raakte ik in gesprek met Philadelphia, een grote zorginstelling. Dit waren verrassend leuke gesprekken. Ze hadden een woonlocatie in Almere gerealiseerd, volledig in samenwerking met ouders en gericht op de sociale netwerken van de bewoners en integratie met de buurt. Ik sprak met een communitybuilder en een buurtontwikkelaar. Dit zijn geen beroepen die ik daar zou verwachten. Mijn vooroordeel over grote zorginstellingen liep flinke averij op.

En toen maakte op 27 november 2020 de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland hun visie voor 2030 bekend: “we breken de instellingen open en we richten ons niet alleen op de zorg, maar vooral ook op de sociale netwerken van de bewoners, zodat ze net als iedereen een mooi en betekenisvol leven kunnen leiden”. In de leuke tekenfilm hieronder vertellen ze het verhaal van Jeroen als voorbeeld om hun visie uit te leggen.

Drie dagen later horen we van Philadelphia dat ze in Almere een nieuwe woonlocatie gaan bouwen die een voorbeeld van deze visie moet worden. Wordt het dan toch een zorginstelling?