Op een podium

Op het podium met wethouders en dagvoorzitter

Maandag stond ik op het podium van De Kunstlinie in Almere voor een zaal met 500 bezoekers. Dat was bij de opening van het Verbindingsfestival SamenBuurten. Ik stond daar samen met Roelie Bosch en Froukje de Jonge, beide wethouders in Almere, en met Jop Fackeldey, gedeputeerde Provincie Flevoland. We werden geïnterviewd door dagvoorzitter en theatermaker Jacqueline Kerkhof

Als ik het zo schrijf klikt dat alsof het de gewoonste zaak van de wereld is, maar ik had deze hoogwaardigheidsbekleders nooit ontmoet en ik stond daar omdat het goed zou zijn dat er ook een “gewone buurtbewoner” bij de opening van het festival betrokken werd. Het festival ging immers over het creëren én behouden van fijne buurten om in te wonen, te werken en te leven. Ik kreeg de vraag voor dit optreden van de projectleider van het festival, Marijne Liese. Marijne werkt ook samen met vele anderen aan de realisatie van ‘t Homerushuis. Dat is het huis waar Sander over anderhalf jaar begeleid gaat wonen. We willen dat de bewoners daar straks een gewoon onderdeel uitmaken van een buurt waar mensen naar elkaar omkijken en elkaar helpen. We zijn daar nu al actief mee bezig. Of ik daar tijdens de opening wat vragen over wilde beantwoorden vroeg Marijne. Prima, leek me wel leuk.

Bezoekers komen bij De Kunstlinie aan

Het werd wat spannender toen ik die maandagochtend eerst “gezenderd” moest worden. Hiervoor liep ik over het podium naar de medewerker van de techniek. Toen ik vanaf het podium de zaal in keek viel het kwartje dat ik daar straks zou staan voor 500 mensen en geen idee wat me gevraagd zou worden. Ik voelde me even wat kwetsbaar. Maar goed, een weg terug was er niet en wilde ik ook niet. Ik kreeg een zender omgehangen en een microfoontje op mijn wang geplakt. Deze zou worden geactiveerd zodra de dagvoorzitter me het podium op zou roepen.

Even later was het zover en stond ik te kijk als de gewone burger naast de bobo’s van de stad en de provincie. Voelde toch een beetje gênant, alsof je daar met je gulp open staat. Na de inleidingen van de dagvoorzitter, de gedeputeerde en de wethouders over het belang van de zaak, was de eerste vraag voor mij: “wat heb je van de wethouders nodig om fijne buurten te creëren?”. Hmm, ff schakelen.. Ik ben bij meerdere wooninitiatieven betrokken geweest en allen werden flink gehinderd door richtlijnen, procedures, protocollen en schotten om afdelingen waar goedwillende ambtenaren binnen moeten blijven. Dat werd dus het antwoord. Koren op de molen van de dagvoorzitter die meteen de zaal inriep of mensen dat herkenden. Natuurlijk kreeg dat veel bijval. Het bekroop me dat mijn antwoord misschien wat populistisch was, maar ik heb hier ruimschoots voorbeelden van. Ik kon er nog aan toevoegen dat al die regels en hokjes misschien passen bij een huidige manier van werken, maar zeker niet als je met z’n allen iets nieuws wil beginnen. Dan moet je samen naar gemeenschappelijke doelen kijken en de regels hierop aanpassen. De gedeputeerde gaf aan dat regels er ook zijn om mensen te beschermen en dat is natuurlijk ook waar. 

Froukje de Jonge vindt dat onze samenleving eerst moet veranderen. Ze gaf de weinig warme ontvangst van het zorgproject Domus door de bewoners van Almere Poort als voorbeeld. Dat leek me wat passief. Ik kon daar ‘t Homerushuis als voorbeeld tegenover stellen. Ook wij gaan bouwen in Almere Poort en ook wij kregen weerstand, omdat er al overlast werd ervaren van een zorginstelling in de buurt. Onbekend maakt onbemind, dus we zijn ontmoetingen gaan regelen tussen toekomstige bewoners van ‘t Homerushuis en toekomstige buren. We zijn bijvoorbeeld uitnodigingen voor een informatieavond gaan rondbrengen samen met toekomstige bewoners. Dit had leuke ontmoetingen in de tuin van verschillend buren tot gevolg. Ook hebben toekomstige bewoners de buren ontvangen op die informatieavond. Best heel eng want Sander deed dat met veel plezier, maar wat nu als die boze buren komen en boos tegen hem gaat doen? Dat gebeurde gelukkig niet. Sterker nog, sommige buren vonden het leuker om met de bewoners te kletsen dan om al die formele informatie aan te horen. De bouwvergunning is zonder bezwaren verleend. Je hoeft je dus niet afhankelijk te voelen van “de samenleving”. Je kan het samenleven verbeteren door ervoor te zorgen dan mensen elkaar kunnen ontmoeten. Maar al te vaak oordelen we over anderen zonder die ander ook echt te kennen.

Wethouders en gedeputeerden spraken veel over de zwakkeren in onze samenleving die hier hulpbehoevend zijn. Goed bedoeld natuurlijk, maar ik kreeg daar wel wat jeuk van. Ik moest daar iets bij zeggen en dat lukte ook: Er bestaat geen tweedeling tussen mensen die wel en niet gehandicapt zijn. Iedereen is bijvoorbeeld verstandelijk beperkt. De grens voor jouw verstandelijke beperking is je IQ. Iemand die we nu in een hokje “verstandelijk beperkt” stoppen is dus per definitie helemaal niet anders dan anderen. Iedereen heeft meer of minder hulp nodig. Je kunt wel stellen dat hoe lager je IQ, hoe meer hulp je nodig kan hebben. Maar een schot tussen wel en niet verstandelijk beperkt bestaat niet. Hetzelfde betoog kun je houden voor een fysieke of andersoortige beperking. Die heeft ook iedereen.

Het tegenovergestelde geldt ook; iemand die zelf wat meer hulp nodig heeft kan net zo goed ook een ander helpen. Sander is bijvoorbeeld een gezonde, sterke en gezellige jonge man. Als je hem helpt in de supermarkt met afrekenen, dan draagt hij je boodschappen naar huis. Handig en leuk als je slecht ter been bent en om wat gezelschap verlegen zit. Kijk dus niet alleen naar iemands beperking, maar kijk vooral naar de talenten en de mogelijkheden die iemand meebrengt. Dat geldt voor iedereen in een buurtgemeenschap. Toen was het half uurtje om. Ik heb nog het gevoel dat ik wat veel aan het woord was, maar dit gaat me aan het hart. Het gaat immers over de toekomst van Sander en zijn vrienden.

Een bezoeker leest het programmaboekje

De bijval uit de zaal tijdens de opening was leuk. Net als de ontmoetingen met mensen die in de loop van de dag een praatje kwamen maken tussen de vele interactieve parallelsessies. Ik heb een hele goede, leuke en inspirerende dag meegemaakt en dat vonden de vele mensen die ik heb gesproken ook. Het Verbindingsfestival Samen Buurten had als doel om bruggen te slaan tussen partijen en personen in welzijn, wonen en zorg. Partijen die kunnen bijdragen aan dé ideale sociale en vitale buurt. Zowel de individuele bewoner als de buurt wordt daar beter van. Zorgvragen worden dan vanzelf uitgesteld of door de buurt beantwoord. En dat is nou juist wat we willen, want het huidige zorgstelsel, waarbij de zorg is uitbesteed aan instituten en instellingen, is niet veel langer houdbaar. Wat mij mij betreft is deze doelstelling meer dan behaald. Er is een beweging op gang gebracht. Nu doorpakken met z’n allen!

Hou de website en de sociale media van SamenBuurten in de gaten voor de nabeschouwing van het festival en het vervolg van de beweging die is ingezet! www.samenbuurten.nu!

Met z’n tweeën

Vakwerkhuisje in Zuid Limburg

We zaten pas geleden in een prachtig vakwerkhuisje in Zuid Limburg. Mooi gerenoveerd tot een luxe vakantiehuisje. Met een boomgaard met schapen als tuin en een prachtig uitzicht over de heuvelachtige landerijen. Monique weet iedere keer weer mooie plekjes te vinden om samen even te ontsnappen aan de zorg voor Sander. Maar dit keer voelde het anders. Het schuldgevoel was weg.

Sander is nu 22. Toen hij 15 was had hij een moeilijke periode. Gelukkig hebben we hier uiteindelijk goede hulp bij gevonden. Een advies was om naar logeeropvang te kijken, zodat Monique en ik ook aan elkaar aandacht konden geven. Veel relaties met een zorgintensief kind redden het anders niet en daar is ook je kind niet bij gebaat.

Tuin met uitzicht over landerijen

Ik herinner me de eerste keer als de dag van gisteren. Hij werd op een vrijdagmiddag op school opgehaald en we stonden daar klaar met zijn oranje rolkoffer met spullen voor het weekeinde. Hij ging huilend de bus in en huilend weg en wij jankend naar huis. Dat was geen lekkere start van een gezellig weekeindje weg samen. We hebben volgehouden en iedere maand ging het wat beter. Het huilen verdween en maakte plaats voor een soort berusting. Van harte ging het allemaal niet en dat gaf ons alle drie geen fijn gevoel. 

Hij was de oudste van de groep logeergangers en we vroegen ons af of er wel voldoende klik was met de anderen. Ook na gesprekken met de begeleiding bleven we hier twijfels over houden. Uiteindelijk besloten we om een andere logeerplek te zoeken en dat bleek een gouden greep. De kleine groep jongeren waar hij toen terecht kwam is inmiddels een hechte vriendenclub. Hij gaat er nog steeds met heel veel plezier naar toe. Dat zal blijven tot hij in ‘t Homerushuis gaat wonen. Het leuke is dat een groot deel van die groep ook in ‘t Homerushuis gaat wonen.

Dat schuldgevoel over het ontsnappen aan zijn zorg was er, omdat je voor jezelf kiest. Met je hoofd weet je dat dit goed is, ook voor Sander, maar je hart denkt daar heel anders over. De logeeropvang vindt hij nu helemaal geweldig, omdat hij bij vrienden is. Hij gaat ook met leeftijdsgenoten en vrienden op begeleide vakanties en ook zijn werk vindt hij geweldig omdat hij daar met leeftijdsgenoten en vrienden werkt. Mijn schuldgevoel is weg, omdat ik me realiseer dat hij nu liever bij zijn vrienden is dan bij zijn ouders. En zo hoort dat ook. 

De logeeropvang en de begeleide vakanties zijn er nu niet meer voor ons. Die zijn er nu voor Sander en dat voelt goed.

Zonder verdriet geen plezier

Marco, Sander en Nordin bij Judo

Only Friends is een sportclub voor kinderen en jongeren met een beperking. De club bestaat al ruim 22 jaar en is gegroeid van 8 voetballers naar nu bijna 800 leden en 29 verschillende sporten. De kinderen van toen zijn inmiddels jong volwassen mannen en vrouwen. Plezier en sportiviteit staan voorop en plezier vind je dan ook volop in ons Friendship Sports Centre. Kinderen, jongeren en ouderen die bij een andere sportclub moeilijk terecht kunnen zijn hier allemaal welkom en krijgen hulp van zo’n 250 vrijwilligers.

Al dit plezier heeft ook een keerzijde. Meer dan bij andere verenigingen raken we vrienden en teamgenoten kwijt uit ons leven als gevolg van hun beperking. Ze worden nooit vergeten. Op het terrein staat een prachtig monument waar zij letterlijk en figuurlijk voor altijd een ster blijven. Er zijn ook sterren voor vrijwilligers die ons verwacht of onverwacht zijn ontvallen. Je kunt er altijd even langs om ze te bezoeken.

Only Friends herdenkingsmonument

Één keer per jaar staat er een hele week in het teken van de sterren. Op zondag wordt de week dan afgesloten met een herdenkingsdienst. Vandaag is het zo’n zondag. Samen met sprekers en zangeres voelen we samen weer even het verdriet, maar herinneren we ook het plezier dat we samen hebben gehad.

Ik zit tussen Monique en Sander. Oprichter Dennis Gebbink opent en spreekt over het plezier op de club wat niet zonder dit verdriet mogelijk is. Hierna zingt de zangeres huilend haar lied. Sander begint hardop te huilen, maar hij wil niet weg. Friends kijken om. Niet omdat hij het lied verstoort, maar om te zien of hij hulp nodig heeft. Als ik mijn arm om hem heen sla en hem tegen me aandruk, zie ik dat zijn buurman zijn hand al vast heeft. Huilend roept hij dat hij Marco het meeste mist. Marco, Sander en Nordin waren van jongs af beste vrienden en eigenlijk zijn ze dat dus nog steeds. Marco heeft ook een ster, net als zijn vader Henk. Aan het einde van het lied is Sander weer rustig en luistert hij aandachtig naar de andere sprekers en de muziek.

Sander, Batman en Nordin

Diezelfde middag is er het jaarlijkse sport en spel feest voor de hele club. Nordin is er ook. Samen gaan ze op pad en ik zie ze de rest van de middag niet meer. Tot aan het traditionele kampioenenbal. Teams en spelers worden dan gehuldigd. Sander is met zijn team kampioen geworden in de KNVB G-competitie. Uit handen van burgemeester Femke Halsema ontvangt hij met trotse blik en grote lach zijn medaille.

Only Friends Jaarfeest

Zonder verdriet geen plezier. Goed dat Only Friends dit zo doet. “Zolang er sterren aan de hemel staan zal Only Friends van je houden” staat er op het monument. En zo is dat.

Ajax – for the future –

Sander samen met Sjaak Swart

Ik realiseer me dat veel avonturen nu over “loslaten” gaan. Zo ook deze. Maar dit keer was het anders, echt anders. De vorige keren ging het over het gaan loslaten, de weg er naar toe. Nog redelijk veilig. Gisteren hebben we hem echt losgelaten. En dan heb ik het niet over Mister Ajax Sjaak Swart. We hebben Sander na 22 jaar voor het eerst alleen gelaten. Alleen met een paar teamgenoten, zonder begeleiding. Doodeng..

Het sportcomplex “De Toekomst” van Ajax bestaat 25 jaar. Twee dagen feest! Die ochtend 11:00 speelden we met de G4 en G5 een demonstratie wedstrijd tijdens deze festiviteiten. Het werd een leuke wedstrijd, die eindigde in een mooie 2-2. Veel lof over het goede en sportieve spel gekregen. We kregen een uitnodiging voor de barbecue. Die begon om 17:00. In de kleedkamer na de wedstrijd vroeg ik wie er wilden gaan. Een paar staken hun vinger op. Sander ook..

Dat betekende dat we nog 5 uur op het complex moesten blijven of heen en weer moesten rijden tussen Amsterdam en Almere en we hadden andere plannen. Ik zei tegen Sander dat we nog even gingen overleggen. In de kantine vertelde ik het Monique en Sander keek ons veelbetekenend aan. Aan zijn hele gezicht, lijf en houding voelde ik dat hij “ja” zou zeggen als ik zou vragen of hij wilde blijven als wij weg zouden gaan. Monique voelde het ook en we keken elkaar wat radeloos aan. Na wat blikken van verstandhouding wisten we dat we die vraag gingen stellen. Ik zag de twijfel in haar ogen en zij zag die van mij. Ik vroeg het Sander en hij zei direct “Ja”. Toen was er geen weg meer terug.

We spraken af dat we hem om half zes zouden halen en we gaven hem de powerbank voor als zijn telefoon leeg zou raken. Hij zou bellen als hij eerder gehaald wilde worden.  We lieten hem alleen, voor het eerst van zijn leven, zonder begeleiding.

Actiefoto van een voetbalwedstrijd op De Toekomst

We gingen weg, maar besloten toch niet naar huis te rijden. We lieten de auto staan en liepen naar de Johan Cruijff Boulevard om daar wat te winkelen en te drinken. Naar Almere rijden voelde toch wat te ver bij hem vandaan. Op de Johan Cruijff Boulevard besloten we de metro naar Ikea te pakken. Onderweg realiseerden we ons dat het nu net zo lang zou duren om bij hem terug te komen als wanneer we naar Almere zouden zijn gereden. Bij Ikea wat gegeten en gewinkeld. Omdat we toch in de stemming van “loslaten” waren meteen wat inspiratie opgedaan voor zijn toekomstige appartement in ‘t Homerushuis.

De tijd ging zo best snel en om half zes liepen we De Toekomst weer binnen. Zou hij gegeten hebben? Gedronken? Leuk gehad? Zou hij er nog wel zijn..? Die vragen spookten door mijn hoofd toen hij al aan kwam lopen en op alle vragen kwam een “Ja”. De opluchting was groot. Hij was ook naar de ingang gelopen omdat we om half zes hadden afgesproken. 

Ik ben trots op ons drieën dat we dit gedurfd hebben. Sander is trots op zichzelf dat hij zonder begeleiding was. We kijken nu samen met nog meer vertrouwen naar de toekomst, als hij met begeleiding op zichzelf gaat wonen.

Met de bus weg

De bus vertrekt

Vandaag werd Sander opgehaald om naar zijn werk te gaan. Hij werkt bij Weet Hoe Je Leeft, een dagbesteding waar hij het enorm naar zijn zin heeft. Tot nu toe brachten wij hem altijd. Dat is geen probleem, we hebben de tijd en de ritjes van en naar zijn werk zijn best gezellig. Maar straks kan dat niet meer.

Sander gaat in ‘t Homerushuis wonen. Dat duurt nog even. Het huis moet nog gebouwd worden. We denken dat het begin 2024 zover is. In ‘t Homerushuis gaat hij met begeleiding zo zelfstandig mogelijk wonen, samen met nog 35 huidige en toekomstige vrienden en vriendinnen. Er gaat dus heel veel veranderen. 

Samen met begeleiders van Philadelphia kijken we wat er allemaal voor hem verandert. We kijken ook wat we nu al kunnen doen, zodat de stap straks zo klein mogelijk wordt. Philadelphia begeleidt ons daarbij. ‘Overbruggingszorg’ noemen ze dat. Vandaar het busvervoer, want straks kunnen we hem niet meer brengen en gaat hij met de bus.

Eigenlijk ook raar dat we hier niet al eerder voor kozen, want wil een jonge vent van 22 nog wel door zijn ouders naar zijn werk gebracht worden? Sander blijkbaar liever niet, want vanmorgen zat hij eerder klaar dan normaal en zonder dat wij hem hoefden op te jagen met douchen, aankleden, lunch maken, eten, tandenpoetsen enz. Toen de bus kwam begroette hij entousiast chauffeur en begeleider Ramon en stapte hij vrolijk de bus in bij zijn collega’s. Gelukkig stak hij nog wel even zijn hand op toen de bus weg reed.

Afbeelding van het Homerushuis
Zo komt zijn nieuwe thuis eruit te zien

We hebben al eerder wat verandert als voorbereiding op zijn grote stap uit huis. We brengen hem niet meer naar bed, geen kus meer op zijn kop voor het slapen gaan, zelf beslissen hoe laat hij gaat slapen, zelf ontbijt en lunch maken. Dit is inmiddels gewoon geworden en gaat prima. Straks gaat hij vier dagen werken in plaats van vijf, om in een weekritme te komen zoals we verwachten in ‘t Homerushuis. Dat wordt geen extra vrije dag, maar zelf zijn kamer schoonmaken en ons helpen met het huis.

Het lijkt er sterk op dat het voor Sander allemaal minder wennen is dan voor mij. Al die veranderingen gaan vrolijk en zonder morren, terwijl mij steeds meer het gevoel bekruipt dat ik steeds iets meer moet gaan missen. Ik zal hem gaan missen, maar hij is er echt aan toe.

We hebben al weer lang dezelfde schoenmaat en we delen één sokkenmand. Dat kan ook al niet zo blijven.. 

Ik realiseer me nu dat die overbruggingszorg niet voor Sander bedoeld is, maar voor mij.

En toen werden we kampioen

Teamfoto van kampioen Ajax | Only Friends G4

Vandaag werden we kampioen met Ajax | Only Friends G4 in de KNVB G-competitie. Dit is een competitie voor voetballers met een beperking. Door een 0-0 gelijkspel, in een bloedstollende wedstrijd tegen de nummer twee, zijn we niet meer in te halen. Ons eerste kampioenschap bij de senioren is binnen! De wereld was even te klein voor de mannen, wat een feest! Een hoogtepunt voor een team dat al best lang bij elkaar is.

De meeste jongens – nu mannen – spelen al sinds de jeugd met elkaar. Toen ze 17 en 18 werden ging het hele team door naar de senioren competitie. Ik kan me de eerste wedstrijd nog goed herinneren. “Ton, ze zien er allemaal net zo uit als jij; oud en kaal” (en bedankt 😊). Onder de indruk van die “oude” mannen kwamen ze niet meer aan voetballen toe. De jongens hadden nog geen idee dat ze veel sneller waren en werden omver gelopen door fysiek sterkere kerels.

Wedstrijden werden een paar jaar lang vaak met grote cijfers verloren. Best moeilijk om dan de motivatie vast te houden. Het is een hecht team, maar net als bij iedereen lopen de emoties dan wel eens op. Woede, wanhoop en ruzie is ook voor deze jongens niet vreemd, maar door hun beperking is het gedrag soms extra moeilijk te begrijpen. Dat heeft dan aandacht van de coaches nodig, maar meestal lossen ze het ook zelf wel weer op met elkaar. 

Ze trainen 2 keer in de week en worden merkaar beter en sterker. Ze worden zelf ook wat ouder en het ontzag voor de tegenstander neemt af. Langzaam maar zeker ging het steeds beter. Een eerste succes kwam in Wenen. We wonnen daar namens Ajax een groot internationaal toernooi. We speelden tegen grote namen zoals Rapid Wien, Southampton, Torino en Hannover 96. Tegen Hannover scoorde Sander zijn eerste senioren-doelpunt. Dat zal ik ook nooit vergeten. Wat ging die jongen uit zijn plaat. We werden daar “Europees Kampioen”. Op dat succes dronk Sander zijn eerste niet-alcoholvrije biertje. Het bleef nog lang onrustig die avond in het hotel.

Ik ging naar Wenen voor het eerst mee als assistent-coach en niet als voetbal-vader. We gingen met meerdere teams en er waren meer coaches nodig dan normaal om alles en iedereen goed door de luchthavens en naar het hotel te krijgen. Ik kwam toen terecht in een goed op elkaar ingespeeld team van ervaren coaches. Ze hadden onderling aan een blik of een half woord genoeg om de kudde bij elkaar en rustig te houden. Al snel werd ik een onderdeel van dit team bevlogen vrijwilligers.

Een paar jaar later ging ik samen met een andere voetbal-vader het team van Sander coachen. Het gebrek aan voetbalervaring maakten we goed door een goede verstandhouding met de mannen en we hadden lang genoeg de kunst afgekeken bij de ervaren trainers. Dit is mijn tweede jaar als coach en nu zijn we kampioen. Het was een lange reis met die mannen om hier te komen. Ik ben trots op ze! Na het fluitsignaal sprongen ze wildenthousiast in mijn armen. Dus ik denk dat het gevoel wederzijds is 🙂

Wil je ook zo’n mooie reis beginnen? Wordt dan ook coach bij Sportclub Ajax | Only Friends! De club groeit en we kunnen er alweer een team bij maken. Kom je ons helpen? Je mag me bellen: 06-25207205. Only Friends biedt 25 verschillende sporten. Dus als je liever coach wilt worden bij een andere sport, dan zien we je ook graag!

Een paar dagen voor de wedstrijd kwam onze linksvoor Ivo de spelers van Ajax 1 tegen op zijn werk. Dat leidde tot dit filmpje met Davy Klaassen en aanvoerder Dusan Tadic. Het heeft geholpen. Gaaf toch?

Een klein geluksmoment

Nordin en Sander brengen uitnodigingen rond

Over anderhalf jaar gaat Sander in het Homeruskwartier in Almere Poort wonen. Samen met zijn vrienden Nordin, Marc en Daan en nog 32 anderen. Ze krijgen daar in ’t Homerushuis begeleiding van Philadelphia. Het gebouw is ontworpen en nu moet de buurt geïnformeerd gaan worden. Dat gaat op 11 april gebeuren. Nordin en Sander zijn vanmorgen de uitnodigingen rond gaan brengen. Het waren er 265! 

Dit werd de eerste kennismaking met de buurt en dat maakte best wel indruk op me. Niet alleen omdat het weer even heel dichtbij komt dat hij echt het huis uit gaat. Ook omdat het een hele leuke kennismaking werd. Natuurlijk gaat het grootste deel van de uitnodigingen direct de brievenbus in zonder dat je iemand ziet. Maar het was mooi weer en meerdere bewoners zaten in hun tuin. Die gelegenheid lieten we niet voorbij gaan en de jongens gaven daar de kaarten persoonlijk af. Best stoer van ze en het leverde iedere keer weer een glimlach en een hartelijke groet op. 

Een enkele keer werd het zelfs een praatje. Een paar bewoners zaten voor hun deur en daar raakten we even in gesprek. Toen we iets over ‘t Homerushuis vertelden bood een bewoner al direct aan om vrijwilliger te worden! Ze vertelden ook dat de jongens in een gezellig en hecht wijkje terecht zouden komen met allemaal leuke mensen. Ik zag opnieuw voor me dat hij een nieuw thuis krijgt en gewoon buurman wordt in een leuke wijk, maar dit keer zag ik de gezichten erbij! En dat deed me wat.

Dit verhaaltje heet “het kleine geluk”. Ik doe op dit moment een cursus “Community Building”, samen met medewerkers van Philadelphia en woningbouwcorporaties. Community building is een werkwijze waarmee je er ondermeer voor kunt zorgen dat wijken beter leefbaar en inclusief worden en waar mensen met een beperking gewoon mee kunnen doen. Ik ben er vrij zeker van dat ik daar zal leren dat je daarvoor gewoon de wijk in moet. Net als de jongens vanmorgen hebben gedaan. 

De eerste huiswerkopdracht was om samen met je buddy te praten over “het kleine geluk in de community”. Ik weet niet wat daar precies mee bedoeld wordt. Ik zat blijkbaar even niet op te letten. Wat ik wel weet is dat het gesprekje met de nieuwe buren van Sander mijn geluksmomentje was. Nu alleen dit verhaaltje nog even laten lezen aan buddy Samantha en dan heb ik wat mij betreft mijn huiswerk weer gedaan.

Onder zeil

Foto van twee artsen bij een operatie

Sander is nu 21 jaar en een grote, sterke en sportieve gozer. Toch had hij gisteren een reparatie nodig. Dat betekende een operatie onder algehele narcose. Een relatief kleine ingreep, maar door zijn verstandelijke handicap best spannend. Spannend of hij alles zou blijven begrijpen wat er met hem ging gebeuren en of hij daar rustig bij kon blijven. Eerlijk gezegd vond ik het ook wel spannend of ik zelf rustig kon blijven. Ik weet nog dat ik zowat onderuit ging toen ze hem een hielprik gaven toen hij een baby was. Ik had met de chirurg afgesproken dat ik bij hem kon blijven tot hij onder zeil was in de operatiekamer. Als dat maar goed gaat.

Half zeven ‘s ochtends stonden we al samen in de hal van het Flevoziekenhuis en een kwartier later werden we naar de dagopname gebracht. Op een éénpersoonskamer werd alles wat ons te wachten stond met ons doorgenomen. Hierna werd Sander gecontroleerd op temperatuur, hartslag, bloeddruk en nog wat ander zaken. Hij liet het allemaal rustig toe, maar ik zag dat hij gespannen was. Na het beantwoorden van een vragenlijst was het wachten tot we naar de operatiekamer gebracht konden worden. Tijdens het wachten waren we bezig met bouwen van een nieuw team voor FIFA 21 in de FIFA-app op mij iPhone. Dat gaf wat afleiding.

Half acht was het al zover, we werden naar de voorbereidingsruimte van de OK gereden. Sander in bed in zijn operatieshirt en ik er achteraan. Daar werd weer alles opgemeten en weer dezelfde vragenlijst. De meeste vragen kon Sander inmiddels zelf beantwoorden. Een spannend moment was het aanprikken van het infuus in zijn hand. Uit ervaring wist ik dat dat geen pretje kon zijn. Uit voorzorg hadden ze bij de dagopname al een verdovende pleister op zijn hand geplakt. Toevallig kon hij precies op het moment van aanprikken de Team of the Season versie van Harry Kane kopen in de FIFA-app. Dat was voldoende afleiding. Het infuus zat erin voor hij er erg in had. Hierna kreeg ik een steriele overall aan en een haarnetje op mijn kale kop. Ja, ja, protocol is protocol. Toen de klapdeuren door de operatiekamer op.

In die vrij kleine ruimte liepen best veel maanmannetjes en -vrouwtjes gecoördineerd door elkaar, begeleid door piepende en zoemende apparaten. Best intimiderend, maar Sander bleef rustig. Weer werd alles opnieuw gemeten en opnieuw dezelfde vragen voor een driedubbele controle. Sander beantwoorde alles weer rustig. Hij leek alles met de nodige gelatenheid en nieuwsgierigheid te ondergaan. Gelukkig werd mijn hartslag niet gemeten.

Toen kwam het moment dat we afscheid gingen nemen. Tijdens het toedienen van de narcose vroeg ik nog of alles goed was. Door het zuurstofkapje kon hij niet antwoorden, maar half onder het laken ging zijn duim omhoog en weer naar beneden toen hij in slaap viel.

Ik werd naar een wachtruimte gebracht. Daar zou ik ook weer opgehaald worden. Toen ik alleen was ging ik even stuk, maar na een telefoontje met Monique ging het wel weer. Het verder bouwen aan het FIFA-team gaf weer de nodige afleiding. Dit keer voor mij.

Foto van ons nieuwe team in FIFA 21

Na ongeveer een uurtje werd ik geroepen. Ik zag dat het de chirurg zelf was, maar voor ik kon schrikken zag ik zijn duim omhoog. Alles wat goed gegaan en hij vertelde wat we vanaf nu moesten doen voor een volledig herstel. Even later werd ik opgehaald door de verpleging. Ik zag Sander weer in de uitslaapkamer. Hij kwam net uit de narcose en was verward. Hij wist even niet waar hij was, maar toen hij zich dat realiseerde wist hij te vertellen dat hij geopereerd was en niets had gemerkt. Gek genoeg werd hij toen even paniekerig, maar dat ging snel over met het afnemen van de narcose. Na een koudwaterijsje kwam hij weer helemaal bij en konden we terug naar de afdeling.

Terug op zijn kamer was het wachten op het volledig wegwerken van de narcose en een aantal controles van de operatiewond. Dat was na twee uurtjes ook in orde. In die tussentijd hebben we het nieuwe FIFA team helemaal afgemaakt, klaar voor de eerste wedstrijden. Rond elf uur gingen we weer op weg naar huis. Monique had een lekker lunch geregeld en om twee uur zat hij alweer achter de PS4 zijn nieuwe team uit te proberen.

Het was een relatief kleine ingreep, maar door zijn verstandelijke beperking vond ik het allemaal best spannend. Het ziekenhuispersoneel ging hier fantastisch mee om. Eigenlijke alsof het de normaalste zaak van de wereld is. En dat is het natuurlijk ook. Achteraf gezien zat de spanning vooral bij mij. Dus ook in dit verhaal ben ik weer degene met de beperking.

Op weg naar zijn Droomplek!

Een Guusje tekening over een jongen die uit huis gaat.

Gisteren kreeg Sander een kaartje van Stichting Philadelphia Zorg: “Wat ontzettend leuk dat je bij ons wilt komen wonen in Almere Poort!” Hij kreeg daarmee zijn toegangsbewijs voor een mooie toekomst. Een plek waar hij straks kan wonen en gelukkig kan blijven, ook als wij er niet meer zijn. Zijn kaartje zat bij een lekker cadeautje van Philadelphia. Heel veel meer dan alleen een leuke verassing!

Daarmee eindigt een lange zoektocht. Vier jaar van kastjes naar muren, verstrikt in onbegrijpelijke wetten en en regels. Veel hulp gekregen, maar nooit op beslissende momenten. Hoe moeilijk moet het zijn om voor je zoon met een verstandelijke handicap een woning te vinden? Waar kun je hem veilig loslaten in de wetenschap dat hij gelukkig blijft? Het was om wanhopig van te worden.

Eind vorig jaar gloorde er licht aan de horizon. Toen maakten we kennis met Philadelphia. Tegelijkertijd maakte de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland haar visie voor 2030 bekend. Het filmpje hieronder legt deze visie op een leuke manier uit. Philadelphia vroeg naar onze droom voor Sander. Dat is het verhaal ‘Een Droomplek voor Sander’ geworden, geïnspireerd door de visies van Philadelphia en de VGN en de lokatie Homeruskwartier in Almere Poort. Midden in deze wijk gaat Philadelphia samen met De Alliantie nieuwe zorgwoningen bouwen.

We hadden met Philadelphia een hele reeks van intensieve, leuke en leerzame gesprekken. Deze waren bedoeld om de verwachtingen over en weer goed af te stemmen. We leerden Philadelphia kennen als een vooruitstrevende zorgorganisatie met allemaal leuke, enthousiaste en gedreven mensen.

Gisteren kwam de uitkomst: Philadelphia wil samen met ons de droomplek voor Sander waarmaken. Ze delen die droom. Niet alleen voor Sander, ook voor Daan, Nordin en Marc, drie van zijn beste vrienden. Alle vier de vrienden kregen dit kaartje! Ze gaan veel steun hebben aan elkaar als zij samen een nieuw bestaan gaan opbouwen. Philadelphia gaat de jongens en ons de komende twee jaar helpen om deze grote stap soepel te zetten. Dat geeft veel vertrouwen!

Het realiseren van de droom zal nog lastig worden, want dat gaat betekenen dat we een visie voor 2030 al in 2023 waar willen maken. Dat wordt geen geplaveide weg, maar samen met Philadelphia gaan we ervoor. Op avontuur, op weg naar de droomplek voor Sander en zijn vrienden. De zorglokatie van de toekomst.

Ik ben heel blij en opgelucht en tegelijkertijd schiet ik vol bij het idee dat hij echt bij ons weg zal gaan. Ik ga hem verschrikkelijk missen. Waarschijnlijk net als iedere ouder die achterblijft met een leeg nest. Maar dat is gelukkig pas over twee jaar..

De kaartjes en het bellers van Philadelphia voor Daan, Nordin, Marc en Sander

De illustratie bij dit verhaal is een “Guusje”. Guusjes zijn een uitgave van Werkgroep ViP-Almere en vragen op een leuke manier aandacht voor hindernissen die mensen met een beperking in het dagelijks leven ondervinden. De Guusjes zijn getekend door Geoffrey Cramm. Je vindt ze allemaal op zijn website. Enige gelijkenis met bestaande personen berust op louter toeval 😉

De Analfa- en de Digibeet

Het toetsenbord van een iPad

Het is zondag vandaag. We konden uitslapen vanmorgen. Toen ik wakker werd kwam Monique net met koffie terug naar bed. Lekker ontspannen wakker worden zo. Nog wat slaapsuf pakte ik mijn iPad en de koffie en scrollde gedachteloos door de tijdlijnen op social media. 

Op Facebook stond een bericht van Sander van 5 minuten geleden. Hij was blijkbaar al wakker. Hij plaatst de laatste tijd weer video’s waarop hij rapt of FIFA21 speelt, maar iets klopte er niet. Er staan een paar regels tekst in het bericht, maar Sander kan niet lezen en schrijven. Hij is verstandelijk gehandicapt. Hij herkent soms een woord en soms typt hij een woord na, maar dan nooit zonder spelfouten. De tekst in het bericht had geen spelfouten en bestond uit hele zinnen!

Ik liet het aan Monique zien en die snapte er ook niets van. Was ik wel wakker? Heeft Sander leren schrijven zonder dat we dit wisten, of kon hij het altijd al? Is het een mirakel op zondag, of is er iemand in huis bij Sander? Ik ging verward naar beneden. Sander zat te gamen. Hij was alleen. Dat was een opluchting. Ik vroeg of hij een video had geplaatst. Dat was zo. Ik vroeg of hij die zinnen erbij had geschreven. “Nee, dat heeft mijn iPhone gedaan”. “Maar hoe doe je dat dan?”. “Met het microfoontje”. Ik snapte er nog steeds niets van en vroeg of hij het me even wilde laten zien.

We gingen samen op de bank zitten. Hij opende Facebook op zijn iPad om een bericht te plaatsen. Hierna drukte hij op het microfoontje op het toetsenbord naast de spatiebalk en sprak een tekst in. De spraak werd omgezet in geschreven tekst terwijl hij tegen zijn iPad sprak. “Zo dus, heel makkelijk” zei hij, of het de gewoonste zaak van de wereld was. Ik dacht dat ik best handig was met nieuwe techniek, maar dit had ik nog niet eerder gezien. Het microfoontje op het toetsenbord was me ook nog niet eerder opgevallen.

Hij gebruikt zijn iPhone en iPad nu dus om te schrijven en heeft dit zelf uitgevogeld. Ik ben een website aan het maken waar digitoegankelijkheid heel belangrijk is en ik weet dat een iPad kan voorlezen. Als ik hem dat kan leren, dan kan hij dus “lezen en schrijven” met zijn iPad en iPhone. Vanmiddag gingen we er samen even voor zitten. Hij had direct door hoe hij het voorlezen kon starten en stoppen. 

Om het uit te proberen gebruikten we mijn verhalen over onze avonturen. Hij wist dat ik verhalen over hem schreef. Dat had hij gehoord van anderen. Zelf had ik het hem niet eerder verteld. Dit was dus de eerste keer dat we samen naar mijn verhalen over hem zaten te luisteren. Dat was heel bijzonder en ook best een beetje spannend. Vooral bij ‘Een droomplek voor Sander‘ was het leuk hoe hij reageerde op de fantasie dat hij later misschien bij een meisje zou blijven slapen, maar nog leuker was dat hij Prime Icon Ronaldo zou winnen met FIFA23 op de PS6!

We luisterden ook naar ‘Het shirt van Opa’. Dat vond ik heel spannend. Dat is een verhaal over een hele moeilijke periode in zijn leven. Hij luisterde aandachtig, maar vertelde dat hij het zich niet kon herinneren. We hebben afgesproken dat hij in het vervolg eerst naar een nieuw verhaal luistert en dat we dan samen beslissen of we het op de website plaatsen. Dit verhaal vond hij dus leuk en mocht ik plaatsen.

Sander is analfabeet, maar vandaag was ik de digibeet. Ik hoor het commentaar op dit verhaal al: “en jij werkt in de IT!?” 😁